Association de Patients atteints de la maladie cœliaque, de ses complications et des sprues réfractaires 1&2.
Coeliac-action est née d'un constat simple : face à la complexité des sprues réfractaires, le patient se sent souvent isolé et démuni après le diagnostic.
Fondée par trois patientes confrontées elles-mêmes aux défis des types 1 et 2, notre association est le trait d'union entre l'expertise médicale et la réalité du quotidien.
L'union de trois patientes pour transformer l'errance médicale en un parcours de soin éclairé et solidaire.
Nos
principales actions :
Informer et communiquer
• Informer : Traduire le jargon médical en informations accessibles pour mieux comprendre la pathologie et les enjeux du suivi.
• Communiquer : Créer un réseau de partage pour briser l'isolement, échanger des astuces de vie et partager les avancées de la recherche.
Ecouter
Nous sommes disponibles pour répondre à vos questions.
Offrir une oreille attentive qui comprend l'inquiétude, l'incertitude et les douleurs liées à la pathologie.
Orienter
• Aider les malades à naviguer dans le système de santé pour accéder aux centres de référence et aux spécialistes des formes rares et complexes.
La maladie cœliaque
Prévalence mondiale : On estime qu'elle touche environ 1 % de la population générale.
La sprue réfractaire
Représente une fraction extrêmement rare de la population totale, ce qui la classe officiellement comme une maladie rare.
-1%
de malades cœliaques auront une sprue réfractaire
700 000
cas de maladies cœliaques en France